El Síndrome de Guillain-Barré
Prepare la pagina Web para imprimir
Envíe por correo electrónico esta página Web a un amigo o colega
Solicite por correo un folleto gratuito
Versión en inglés
Tabla de Contenido
- ¿Qué es el Síndrome de Guillain-Barré?
- ¿Qué ocasiona el Síndrome de Guillain-Barré?
- ¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Guillain-Barré?
- ¿Cómo se trata el Síndrome de Guillain-Barré?
- ¿Cuál es la perspectiva a largo plazo para quienes tienen el Síndrome de Guillain-Barré?
- ¿Qué investigación se está realizando?
- ¿Dónde puedo obtener más información?
¿Qué es el Síndrome de Guillain-Barré?
El Síndrome de Guillain-Barré es un trastorno en el que el sistema inmunológico del cuerpo ataca a parte del sistema nervioso periférico. Los primeros síntomas de esta enfermedad incluyen distintos grados de debilidad o sensaciones de cosquilleo en las piernas. En muchos casos, la debilidad y las sensaciones anormales se propagan a los brazos y al torso. Estos síntomas pueden aumentar en intensidad hasta que los músculos no pueden utilizarse en absoluto y el paciente queda casi totalmente paralizado. En estos casos, el trastorno pone en peligro la vida – potencialmente interfiriendo con la respiración y, a veces, con la presión sanguínea y el ritmo cardíaco – y se le considera una emergencia médica. El paciente es colocado a menudo en un respirador para ayudarle a respirar y se le observa de cerca para detectar la aparición de problemas, tales como ritmo cardíaco anormal, infecciones, coágulos sanguíneos y alta o baja presión sanguínea. La mayoría de los pacientes se recuperan, incluyendo a los casos más severos del Síndrome de Guillain-Barré, aunque algunos continúan teniendo un cierto grado de debilidad.
El Síndrome de Guillain-Barré puede afectar a cualquier persona. Puede atacar a la persona en cualquier edad y ambos sexos son igualmente propensos al trastorno. El síndrome es raro y aflige sólo a una persona de cada 100,000. Generalmente, el Síndrome de Guillain-Barré ocurre unos cuantos días o una semana después de que el paciente ha tenido síntomas de una infección viral respiratoria o gastrointestinal. Ocasionalmente, una cirugía o una vacuna pueden desencadenar el síndrome. El trastorno puede aparecer en el curso de varias horas o varios días o puede requerir hasta 3 ó 4 semanas. La mayoría de las personas llegan a la etapa de mayor debilidad dentro de las 2 primeras semanas de la aparición de los síntomas y, para la tercera semana de la enfermedad, un 90 por ciento de los pacientes están en su punto de mayor debilidad.
¿Qué ocasiona el Síndrome de Guillain-Barré?
Nadie conoce aún por qué el Síndrome de Guillain-Barré ataca a algunas personas y a otras no. Ni nadie sabe qué exactamente desencadena la enfermedad.
Lo que los científicos sí saben es que el sistema inmunológico del cuerpo comienza a atacar al propio cuerpo, lo que se conoce como una enfermedad autoinmunológica. Comúnmente, las células del sistema inmunológico atacan sólo a material extraño y a organismos invasores. En el Síndrome de Guillain-Barré, no obstante, el sistema inmunológico comienza a destruir la cobertura de mielina que rodea a los axones de muchos nervios periféricos, o incluso a los propios axones (los axones son extensiones delgadas y largas de las células nerviosas que transmiten las señales nerviosas). El recubrimiento de mielina que rodea al axón acelera la transmisión de las señales nerviosas y permite la transmisión de señales a través de largas distancias.
En enfermedades en las que los recubrimientos de mielina de los nervios periféricos son lesionados o quedan afectados, los nervios no pueden transmitir señales con eficiencia. A ello se debe el que los músculos comiencen a perder su capacidad de responder a los mandatos del cerebro, mandatos que han de transportarse a través de la red nerviosa. El cerebro también recibe menos señales sensoriales del resto del cuerpo, resultando en una incapacidad de sentir las texturas, el calor, el dolor y otras sensaciones. Como alternativa, el cerebro puede recibir señales inapropiadas que resultan en cosquilleo de la piel o en sensaciones dolorosas. Debido a que las señales que van hacia y vienen desde los brazos y las piernas han de recorrer largas distancias, son las más vulnerables a interrupción. Por tanto, las debilidades musculares y las sensaciones de cosquilleo aparecen inicialmente en las manos y en los pies y progresan hacia arriba.
Cuando el Síndrome de Guillain-Barré va precedido de una infección viral, es posible que el virus haya cambiado la naturaleza de las células en el sistema nervioso por lo que el sistema inmunológico las trata como células extrañas. También es posible que el virus haga que el propio sistema inmunológico sea menos discriminador acerca de qué células reconoce como propias, permitiendo a algunas de las células inmunológicas, tales como ciertas clases de linfocitos, atacar la mielina. Los científicos están investigando éstas y otras posibilidades para determinar por qué el sistema inmunológico funciona mal o es perturbado en el Síndrome de Guillain-Barré y otras enfermedades inmunológicas. La causa y la trayectoria del Síndrome de Guillain-Barré es un área activa de investigación neurológica e incorpora los esfuerzos de colaboración de los científicos neurológicos, inmunológicos y virólogos.
¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Guillain-Barré?
El Síndrome de Guillain-Barré se denomina síndrome más que enfermedad porque no está claro el que entre en juego un agente patógeno concreto. Un síndrome es una condición médica caracterizada por un cúmulo de síntomas (lo que siente el paciente) y signos (lo que el médico puede observar o medir). Los signos y síntomas del síndrome pueden ser bastante variados, por lo que los médicos pueden, en raras ocasiones, encontrar difícil diagnosticar el Síndrome de Guillain-Barré en sus primeras etapas.
Varios desórdenes tienen síntomas similares a los que se encuentran en el Síndrome de Guillain-Barré, por lo que los médicos examinan e interrogan a los pacientes cuidadosamente antes de hacer un diagnóstico. Colectivamente, los signos y síntomas forman un cierto patrón que ayuda a los médicos a diferenciar el Síndrome de Guillain-Barré de otros desórdenes. Por ejemplo, los médicos observarán si los síntomas aparecen en ambos lados del cuerpo (lo más común en el síndrome de Guillain-Barré) y la velocidad con la que aparecen los síntomas (en otros desórdenes, la debilidad muscular puede progresar a través de meses en vez de días o semanas). En Guillain-Barré los reflejos, tales como la reacción de la rodilla al golpearla, usualmente desaparecen. Debido a que las señales que viajan a través del nervio son más lentas, una prueba de velocidad de la conducción nerviosa (NCV) puede ayudar al médico en el diagnóstico. En los pacientes del Síndrome de Guillain-Barré, el líquido cerebroespinal que baña la
médula espinal y el cerebro contiene más proteína de lo normal. Por lo tanto, un médico puede decidir hacer una punción lumbar, un procedimiento en el que el médico inserta una aguja en la parte inferior de la espalda del paciente para sacar líquido cerebroespinal de la columna espinal.
¿Cómo se trata el Síndrome de Guillain-Barré?
No hay una cura conocida para el Síndrome de Guillain-Barré. Sin embargo, hay terapias que reducen la gravedad de la enfermedad y aceleran la recuperación en la mayoría de los pacientes. Hay también cierto número de formas de tratar las complicaciones de la enfermedad.
Por lo general, la plasmaféresis y la terapia de inmunoglobulina de alta dosis son los remedios utilizados. Ambos son igualmente eficaces, pero la inmunoglobulina es más fácil de administrar. La plasmaféresis es un método mediante el cual se saca sangre entera del cuerpo y se procesa de forma que los glóbulos blancos y rojos se separen del plasma o la porción líquida de la sangre. Las células de la sangre se devuelven luego al paciente sin el plasma, el cual el cuerpo sustituye rápidamente. Los científicos no conocen todavía exactamente por qué funciona la plasmaféresis pero la técnica parece reducir la gravedad y duración del episodio de Guillain-Barré. Esto quizás se deba a que la porción del plasma de la sangre contiene elementos del sistema inmunológico y puede ser tóxico para la mielina.
En la terapia de inmunoglobulina de alta dosis, los médicos administran inyecciones intravenosas de proteína que, en cantidades pequeñas, el sistema inmunológico utiliza naturalmente para atacar a los organismos invasores. Los investigadores han descubierto que la administración de altas dosis de estas inmunoglobulinas, derivadas de un conjunto de miles de donantes normales, a pacientes de Guillain-Barré puede reducir el ataque inmunológico sobre el sistema nervioso. Los investigadores no conocen por qué o cómo funciona esto, aunque se han propuesto varias hipótesis.
También se ha probado el uso de hormonas esteroides como forma de reducir la gravedad de Guillain-Barré, pero los estudios clínicos controlados han demostrado que este tratamiento no sólo no es eficaz, sino que puede incluso tener un efecto perjudicial sobre la enfermedad.
La parte más crítica del tratamiento de este síndrome consiste en mantener el cuerpo del paciente funcionando durante la recuperación del sistema nervioso. Esto puede requerir a veces colocar al paciente en un respirador, un monitor del ritmo cardíaco u otras máquinas que ayudan a la función corporal. La necesidad de esta maquinaria compleja es una de las razones por la que los pacientes del Síndrome de Guillain-Barré son tratados usualmente en los hospitales, a menudo en la sala de cuidados intensivos. En el hospital, los médicos también pueden tratar de detectar y tratar muchos problemas que pueden surgir en cualquier paciente paralizado – complicaciones tales como la pulmonía o lesiones producidas por postración prolongada en cama.
A menudo, incluso antes de que comience la recuperación, se les dan instrucciones a las personas que cuidan a estos pacientes para que muevan manualmente las extremidades de los pacientes para ayudar a mantener flexibles y fuertes los músculos. Posteriormente, a medida que el paciente comienza a recuperar el control de las extremidades, comienza la terapia física. Ensayos clínicos cuidadosamente planificados de terapias nuevas y experimentales son la clave para mejorar el tratamiento de los pacientes con el Síndrome de Guillain-Barré. Dichos ensayos clínicos comienzan con la investigación básica y clínica, durante la cual los científicos trabajan en colaboración con profesionales clínicos, identificando nuevos enfoques para tratar a los pacientes con esta condición.
¿Cuál es la perspectiva a largo plazo para quienes tienen el Síndrome de Guillain-Barré?
El Síndrome de Guillain-Barré puede ser una condición médica devastadora debido a la rapidez y a la inesperada aparición. Además, la recuperación no es necesariamente rápida. Tal como se advirtió anteriormente, los pacientes usualmente llegan al punto de mayor debilidad o parálisis días o semanas después de ocurrir los primeros síntomas. Los síntomas se estabilizan luego a este nivel por un periodo de días, semanas o, a veces, meses. El periodo de recuperación puede ser tan corto como unas cuantas semanas o tan largo como unos cuantos años. Un 30 por ciento aproximadamente de quienes tienen Guillain-Barré aún sufren una debilidad residual después de 3 años de la enfermedad. Un 3 por ciento puede sufrir una recaída de la debilidad muscular o sensaciones de cosquilleo muchos años después del ataque inicial.
Los pacientes que desarrollan el Síndrome de Guillain-Barré afrontan no sólo dificultades físicas sino también periodos dolorosos emocionalmente. A menudo, es sumamente difícil para los pacientes ajustarse a una parálisis repentina y a la dependencia de otros para ayuda con actividades diarias rutinarias. Los pacientes a veces necesitan asesoramiento psicológico para ayudarles a adaptarse a las limitaciones que les presenta esta condición.
¿Qué investigación se está realizando?
Los científicos se están concentrando en buscar nuevos tratamientos y en perfeccionar tratamientos existentes. Los científicos también examinan el funcionamiento del sistema inmunológico para determinar qué células son responsables de iniciar y emprender el ataque contra el sistema nervioso. El hecho de que tantos casos de Guillain-Barré comiencen después de una infección viral indica que ciertas características de esos virus pueden activar al sistema inmunológico de forma inapropiada. Los investigadores están examinando esas características. Tal como se indicó anteriormente, los científicos neurológicos, los inmunólogos, los virólogos y los farmacólogos están trabajando todos en colaboración para aprender a prevenir este trastorno y tener mejores terapias disponibles cuando se presenta.
Regresar al tope de la página
¿Dónde puedo encontrar más información?
Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en:
BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424
http://www.ninds.nih.gov
La información también está disponible de las organizaciones siguientes:
GBS/CIDP Foundation International
P.O. Box 262
Wynnewood, PA 19096
[email protected]
http://www.gbsfi.com
Tel: 610-667-0131
Fax: 610-667-7036Regresar al tope de la página
«El Síndrome de Guillain-Barré», NINDS. Febrero 2000
Publicación de NIH 00-2902
Vuelva a la página sumaria del Guillain-Barre Syndrome.
Preparado por: Office of Communications and Public Liaison
National Institute of Neurological Disorders and Stroke
National Institutes of Health
Bethesda, MD 20892
El material del NINDS sobre la salud se ofrece solamente para propósitos informativos y no significa un endoso ni la posición oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares o de ninguna otra agencia federal. Cualquier recomendación sobre el tratamiento o cuidado de un paciente en particular debe obtenerse a través de una consulta con un médico que lo haya examinado o que esté familiarizado con el historial médico de dicho paciente.
Toda la información preparada por el NINDS es de dominio público y se puede reproducir libremente. Se agradece que se le dé el crédito correspondiente al NINDS o a los NIH.
Revisado January 24, 2006
mi esposo sufre de guillain barre y me gustaria obtener mas informacion en cuanto a las secuelas que deja este sindrome
He tratado a 5 pacientes de Gillain-Barré y he visto desde los problemas más severos hasta los más leves. Normalmente suele quedar alguna secuela sensitiva, con pérdida distal de sensibilidad que a veces no remite o simplemente parestesia. La pérdida de fuerza y destreza distales también son secuelas comunes ya que la evolución de la enfermedad es desde las zonas distales a las proximales. La recuperación, por otro lado, se realiza desde las zonas proximales hacia las distales, de ahí que sea tan difícil recuperar las manos y los pies. También sucede que al haber sufrido la enfermedad, la probabilidad de sufrir recidivas, recaídas, es mayor que la probabilidad de contraer la enfermedad en una persona sana.
Si tiene más dudas no dude en comunicármelo.
Yo sufri esta enfermendad hace ya casi un año pero fue muy leve, nunca perdi el movimiento completo y como a los 3 meses ya podia caminar con ayuda de una andadera, mi duda es si esta enfermedad tiene secuelas ya que hace unos meses atras note que me tiemblan las manos
Hola quisiera saber si estoy empezando con esa enfermedad hoy se me fueron las fuerzas de los pies como si se desvanecieran
igualmente me pasa, al jugar futbol de la nada dejo de sentir las piernas y me caigo y me pasa muy amenudo pero solo al hacer ejercicio otras veces si toca algo mi pierna sin que yo vea de la nada me da un espasmo o un pequeño susto por asi decirlo.
Tengo a mi sobrino que le han detectado esta enfermedad y no saben que hacer y en Ecuador esta enfermedad
Apenas con 17 años que tiene mi sobrino esta paralizado las piernas y los brazos
por favor deseo saber que hospitales ven a los enfermos de guilian barre
Nesesito saber que es lo que puedo aser para controlar esta enfermedada que al caminar no puedo dejar de mover el cuello con mi cavesa
Si no me das datos de dónde vives no creo que te pueda decir. De todas maneras, yo soy de Tenerife, Islas Canarias (España) y sé que tanto en el Hospital Universitario de Canarias como en el Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria tratan a los pacientes de Guillain-Barré.
Saludos
Hola , hace dos meses que me diagnosticaron Guillain Barre, desde hace un mes mi doctor me ha suspendido el medicamento, debido a que hasta hace un mes ya me sentia muy bien, pero ahora estoy un poco temerosa debido a que comunmente siento dolor en mis muñecas, piernas y en el cuello, es un dolor muy repentino que a veces solo me dura algunos minutos y desaparece, pero despues aaparece en otra parte de cuerpo tambien solo por momentos, yo quisiera saber si esto es tan solo una secuela o si esto podria ser un indicio de que aun debo medicarme o que esto podria ser una recaida.
Por favor agradeceria muchisimo que me contestaran ya que esto es una enfermedad dificil y las dudas solo hacen que me sienta peor.
MUCHAS GRACIAS.
Los pacientes que han sufrido el síndrome de Guillain-Barré son muchísimo mas propensos a volver a sufrirlo que alguien que nunca lo haya padecido y lo tenga por primera vez. Por esa parte debes de estar prevenida.
Lo que sientes es una secuela neurológica ya que como sabrás, los nervios tanto sensitivos como motores son afectados por esta enfermedad. La recuperación nerviosa es lenta y dura bastante, así que no desesperes. Conozco casos de recuperación total en dos meses y otros que se alargan hasta más de tres años.
Ante todo, comúnicale a tu doctor estos síntomas que comentas y nunca te automediques bajo ninguna circunstancia. Sólo el doctor puede indicar la pauta de medicación según su evaluación. No pretendo alarmarte con mis palabras, simplemente no me gusta dar falsas esperanzas ni tampoco ser fatalista; lo único que intento es ser objetivo.
Sólo espero que no tengas ninguna recaída y salgas adelante con valor y perseverancia pase lo que pase. Si tienes más dudas o quieres comentar tu caso particular no dudes en hacerlo.
Saludos.
Qué tal!, escribo desde México y estar en esta página es una verdadera coincidencia…
Mi madre empezó a sentir un dolor tremendo a la altura de la costilla derecha, justo a inicio de año. La hemos llevado con médicos y (no se por qué), en México un doctor ya no sabe nada si no es con miles de estudios (radiografías, tomografías, etc), y hasta estas fechas no le han diagnosticado nada. Solamente nos dan a entender que se trata del intestino y que por eso sufre de ese dolor que difícilmente la «mantiene en pie». Lo lamentable de todo esto es que ha sufrido de la pérdida de movilidad en sus piernas casi instantaneamente, apenas la semana pasada podía levantarse, con un poco de esfuerzo, pero del lunes de esta semana para el martes, mi madre ya no podía dar un paso. Dice que siente algo así como descargas eléctricas; yo le doy masajes cuando estoy con ella y siento perfectamente que mueve sus pies, pero ella no hace nada, dice que esto le pasa sin que ella «le ordene» nada a sus piernas. Será el Síndrome Guillain-Barré?
Espero tus comentarios.
Es difícil hacer un diagnóstico «a distancia» y sin tener al paciente delante. ¿Tiene pérdida de sensibilidad? ¿Ha sufrido alguna caída que le haya provocado esos síntomas? Las descargas eléctricas o el hormigueo son sensaciones que me han descrito los pacientes de este síndrome. Los movimientos involuntarios son descargas automáticas que pueden tener origen medular o del propio nervio. ¿Ha tenido pérdida de movilidad en ambos miembros inferiores o sólo en uno? Son muchas preguntas y muchas pruebas que ayudarían a un diagnóstico más acertado. Es una lástima no poder estar ahí para ayudar.
yo hace años tube la enfermedad, quisiera saber si puede ser bsecuela q al realizar movimientos en mis manos tiemblen mis dedos al hacer fuerzas o mantenerlos en una postura
Es probable que sí porque los nervios sufren el ataque del síndrome y siempre quedarán con secuelas. Algunas veces es la pérdida de fuerza, otras veces pérdida de sensibilidad. El control postural y de la fuerza viajan por los nervios así que es probable que los síntomas que comentas sean debidos al Guillain-Barré.
Hace 14 años tube la enfermedad, me ataco todo el cuerpo, lo tube cinco dias en mi cabeza,aun no puedo recuperar la fuerzas de mis dedos de los pies solo minimos movimietos, me cuesta levantar y andar en talon de pies, en mis manos me quedaron flacas y con algunas posturas me tiemblan sobre todo el dedo gordo de las manos, mi consulta es la siguiente, podre mejorarme de mis pies si hago ejercicios? mis temblores de los dedos de las manos seran por falta de ejercicios o puede ser otra enfermedad que pueda tener? de atemano muchas gracias
La mejoría no depende de los ejercicios en sí, sino en la capacidad que tengan tus nervios de recuperarse. Si hace tantos años desde que sufriste la enfermedad veo muy difícil que puedas conseguir una mejoría notable. Lo más importante en el Guillain-Barré es empezar con las sesiones de rehabilitación lo antes posible.
Resumiendo, los temblores y la falta de fueza son debidos al daño de los nervios, no a la falta de ejercicio.
HOLA SOY DE MEXICO D.F HACE 5 SEMANAS CONTRAJE EL SINDROME GB TUVE PARALISIS DE PIERNAS Y BRAZOS, ALTA PRESION TAQUICARDIA Y DIFICULTADES DE RESPIRACION SIN LLEGAR A PARALIS RESPIRATORIO, LE PUSE TODA LA FE EN DIOS EN CURARME, ME SUMINIISTRARON ALTA DOSIS DE INMUNOGLOBULINA, HACE 2 SEMANAS DE DIERON DE ALTA, AAHORA ESTOY RESIBIENDO TERAPIA FISICA Y YA PUEDO DAR MIS PPRIMEROS PASOS ASISTIDOS POR OTRA PERSONA O CON ANDADERA, YO LES DIGO QUE TENGAN FE EN SU CURACION, Y PACIENCIA, Y PROCUREN TERAPIA TEMPRANA YA QUE ESTO AYUDA MUCHISIMO A LLA RECUPERACION, SOLO ME QUEDAN SENSACIONES ENN PIES Y MANOS QUE NO LAS PUEDO EVITAR PERO ESPPERO QUE DESAPARESCAAN POCO A POCO, SALUDOS A TODOS. PD. EN MEXICO ME ATENDIERON EN CENTRO MEDICO NACIONAL SIGLO XXl
hola en este minuto mi hermano esta hospitalizado grave por el sindrome de gb, de cierta forma saber que hay gente que se ha recuperado de este mal me tranquiliza, pero a la vez mantengo mi angustia al verlo casi inmovil, pero lo que menos me gusta es que sus ojitos no se abren, ojala dios haga lo que con ustedes con mi hermano y pronto pueda verlo sonreir y mirarlo a los ojos, eso me hara sentir que dentro de todo esta bien
He leído lo que escribieron ustedes porque tengo un caso algo parecido, lo que no sé si será lo mismo. Mi mamá enfermó y la operaron de un tumor en el colon, pero ella sufría antes de eso de efisema pulmonar y nunca se lo trató, en el hospital agarró un virus de neumonía que casi la mata, y estuvo en respirador mucho tiempo, no la podían sacar de allí, trataban y ella no soportaba, hasta que se pudo. Estuvo casi dos meses hospitalizada. Hoy hace más o menos 10 días que salió del hospital y está en casa, pero no puede caminar, mueve sus piernas, y un día hasta pudo doblar una pierna. No sé si será esta misma enfermedad, pero quisiera saber si su problema se soluciona con masajes, y si no, por favor oriéntenme. Tiene 70 años pero llena de vida, y mucha fuerza de voluntad. Gracias. Espero sus respuestas.
HOLA TENGO 24 YO CONTRAGE EL SINDROME DE GUILIAN BARRE HACE 10 AÑOS Y TODAVIA NO ME HE RECUPERADO TOTALMENTE. TENGO ATROFIA MUSCULAR EN MIS PANTORILLAS Y NO PUEDO MOVER BIEN LOS DEDOS DE LOS PIES Y DE LAS MANOS. NO PUEDO PARARME DE TALONES. ADEMAS LOS DEDOS DE LAS MANOS ME TIEMBLAN AUN.
QUISIERA SABER QUE PUEDO HACER PARA RECUPERARME POR COMPLETO O SI HAY OTRO METODO PARA PODER REVIVIR A LOS NERVIOS QUE SE DAÑARON DURANTE LA ENFERMEDAD
buenas mi padre en este momento sufren un gb grave esta sin movilidad en los brazos ni en las piernas y tampoco respira por si solo, y para colmo en la uci a contraido una neumonia muy fuerte. a el lo trataron con inmoglubina durante 10 dias pero no le a echo efecto y ahora empezaron con la plasmaferesis le an dado tres sesiones pero an parado pk como tiene neumonia y fiebre pues por su mejoria no le esta aciendo la plasmaferesis, cree alguien que mi padre se puede poner bien ….. los medicos esque no nos dicen nada claro y estamos desesperados toda mi familia porque esk mi padre es joven tiene 58 años.
gracias por ayudarme
Hoal, me llamo Lucia, tengo 44 años, cuando tenía 34 me diagnosticaron un gb.
Estuve 3 meses en Uci y dos años en un centro de rehabilitación.
Fué un caso de los más graves, aún después de este tiempo, necesito muletas ó silla de ruedas para desplazarme.
Los nervios los tenía totalmente destrozados.
además de la musculatura tenía parálisis en todos los órganos internos.
Sigo con rehabilitación
Podré seguir mejorando?
Gracias
Alguien me dijo que las pruebas de vida mas fuertes son precisamente para los mas fueres, CLARO que te habrás de recuperar, con terapia, disciplina, paciencia, coraje de vivir, sabiduria, pero sobre todo….. FE EN DIOS, Ni se te ocurra prescindir de su mano, ahi estan estos mejores cinco elementos@lucia –
Buenos dias, quiero comentarles que tengo a mi hermano en el Hospital el tiene el SGB y esta con paralisis, lo que me preocupa es que el tiene Neumonia y constantes fiebres, eso sera parte de la enfermedad o es algo mas grave. Él tiene ya 1 mes de estar ingresaso en el Hspital Rosales de El Salvador.
Por favor si me pueden ayudar les agradecere.
Saludos
mi sobrina ,se encuentra en la UVI con la enfermedad de guillen-barre , esta entuvada ,le han echo 4 seciones de plasmaferesis i no tiene mejoria alguna , cuando hace efecto la plasmaferesis
A MI ESPOSO LE DIAGNOSTICARON UN GB HACE 1 SEMAANA YELDA DE AYER LO DIERON DE ALTA NO PODIA MOVER LOS PIES NI SUS BRAZOS PERO SALIO DEL HOSPITAL CAMINANDO Y APARENTEMENTE NORMAL AHORA TENE QUE HACER EJERCICIOS EL SE QUEJA DE DOLOR DE CABEZA Y UN POCO DE COSQUILLEO EN SUS PERNAS PERO GRACIAS A DIOS YA ESTA BIEN AHORA QUISIERA SABER QUE TANTAS PROBABILIDADES HAY DE QUE REGRESE AL MAL?
hola sufri el sindrome de gb hace 1 año y cuatro meses y aun tengo dificultad para caminar pues no puedo pararme en puntas de pie ni en talones y estoy notando devilidad en mi brazo izquierdo y en mi pierna izquierda.detodas maneras la terapia fisica si es importande por que desde que estoy en el gymnacio y en hidroterapia(piscina)he notado el cambio.tambn hay que tener en cuenta la buena alimentacion para mi recuperacion y en primer lugar Dios el es el unico que puede sanarnos no soy religioso ni nada por el estilo sino entendi que dios tiene propositos en nuestras vidas y aveses es importante valorar algunas cosas en nuestras caminos de la vida—–me resta por decir que mucha berraquera y esperanza que este obstaculo se puede superar,,,,,
En el 2005 comence a sentir debilitamiento en mis piernas , un par de veces me cai en la calle, fui al medico y me hicieron un mal diagnostico Siatica, volvi a casa y ese debilitamiento fue avanzando hacia arriba hasta comenzar a debilitar mis brazos y mis manos, a esa altura ya no podia caminar. me llevaron de urgencia y comenzaron una serie de aanalisis hasta que me sacaron liquido espinal, lo que dio que tenia el GB comenzaron a suminsstrarme los medicamentos, afortunadamente la enfermedad no afecto la parte pulmonar, solo las extremidades, quede absolutamente aa dependencia de los demas ni siquiera podia podia comer por mimismo pues no habia nada de fuerza en mis manos… posteriormente viene la Terapia y es aqui donde uno tiene que poner todo de uno en poder recuperarse, afortunadamente tiene recuperacion, en 20 dias ya estaba dando mis primeros pasos.. y poco a poco el movimiento fue llegando a mis cuerpo.. todos los casos tienen diferente tiempo de recuperacion, en i caso en 6 meses ya estaba normal… claro que ahora despues de estos anos, igual queda una pequena secuela, enmi caso un poco de delibitamiento de mis piernas, puedo correr , pero a las pocas cuadras ya me canso y debo parar. Lo importante es decirles a las personas que esto extrano que nos paso tiene recuperacion todo va en la fuerza interior que debemos sacar para hacer terapia y no dejarse abatir por la depresion.
[email protected] cualquier consulta me pueden escribir.
Hola a Todos!! Soy nueva en este gupo, a mi me diagnosticaron GBS en Octubre del 2008, y bueno a pesar de todo lo que se pasa con esta efermedad, pues supongo que dentro de lo que cabe me va bien, puedo caminar, aunque me duelen muchos las piernas y los brazos, y dolor abdominal e ntestinal a veces muy intensos. Sobre …vido con secuelas y del sidrome de guillen barrer pues tengo secuelas, como lo son Neuropatia motora axonal leve, Neuropatia motora axonal incipiente, Neuropatia desmielinizante incipiente, Neuropatia sentitiva desmielinizante incipiente, Anormalidad de la respuesta simpatica de la piel, Neuropatia autonomica leve.
Tomo medicamentos y trato de cuidarme mucho y para poder recuperar un poco de la vida que tenia antes de esta enfermedad.
hola tengo 37 año y me dió esta enfermedad a los 12 años, si desean agregenme mi correo es [email protected] y con mucho gusto puedo ayudarles con mi experiencia de 25 años de haber padecido esta enfermedad
hola …la abuelita de la hija de mi esposo le paso lo mismo y le diagnosticaron ,,el sindrome ,,ela esta hospitalizada ,, quisiera saber si por la edad ella podra recuperarse ,,estoy cnsiente de q pde tener secuelas ,,pero me angustia q se nos fuera a morir ya q yo la estimo y me duele mucho lo q le esta pasando,,quisiera saber si afecta el q ella tenga mas de 60 años?
hola: mi hija padecio el sindrome de GB. se encuentra en rehabilitacion, a veces me desespero porque los doctores me dan a entender que puede estar fingiendo. ella tuvo h1, despues de un mes tuvo el gb. y ya han pasado 4 meses. pero hoy se siente nuevamente muy mal. ¿puede regresar? la verdad tengo mucho temor. no quiero ser negligente.
Hola mi nombre es Gpe y soy mexicana hace 21 años que me tuve Guillén_Barré y efectivamente a mi también me quedaron secuelas no puedo mover los dedos de mis pies, lo cual te hace tener dificultad al caminar, tienes que usar zapatos con un poco de tacón y preferentemente cerrados hasta el tobillo. Es algo traumático. La gente nunca te dejará de mirar. Odio verme en videos. Y nunca dejarás de preguntarte por qué yo??
Un abrazo para todos aquellos que saben de lo que hablo. [email protected]
hace ya nueve anos que tengo al enfermedad de guillain barre, la verdad nose por que alfinal los doctores me dianosticaron polineuropatia axonal cronica, en fin el tratamiento que tube el primer ano fue cortisona, lo cual me causo algo de dano ya que engorde o retenia demaciados liquidos, el caso es que con terapias pude recuperarme y dejar las pastillas que me hacian sentir mal, el problema ami me paraliso tanto piernas y pies como brazos y manos, pero bueno e trabajado mucho en estos largos anos pero actualmente tengo problema con mis pies aun no e podido caminar de la forma correcta ya que mis pantorrias no han podido recuperar su fuerza muscular como la masa, asi que aun no corro y no me puedo poner de pie sin apoyo por que mis rodillas no sostienen la flexion para el impulso, en si tambien hace poco me canse de tanto ejercicio y no ver rresultados favorables, que tendi a aumentar de peso, y eso a lastimado mucho mis tobillos, por que no soportan mi peso y se alcaminar siempre desde queme enferme se me doblan hacia adentro y lastiman y ahora mas por el peso, quiciera que me recomendara que terapia seria favorable para mis pies o que equipo usar o inventar, en las manos casi tengo control total pero me tiemblan cuando me canso o cuando estoy nervioso o precionado, pero mi actividad de ordenar vacas me ha servido de mucho. como digo me serviria mucho el ejercicio especifico que pudiera ayudarme en mis pies ya que dependo completamente para mis actividades diarias.
gracias. soy de sonora, mexico.
Hola:
Tengo un amigo que hace unos 4 días le detectaron es te virus (GB) el ya no puede respirar por sí solo, yo quiero saber de qué forma nosotros como familiares le podemos ayudar a su pronta recuperación, lo vemos muy mal, no aguantamos verlo más en esa situación, ¿cuanto más va a durar así?, ¿este virus puede acabar con su vida?, por favor díganme algo, el es muy joven. Gracias deseo saber algo mas ha cerca de esta enfermedad.
Cuantas cosas cambian después de padecer esta enfermedad, yo tengo 33 años, en Octubre cumplo 2 años de este padecimiento, e tenido complicaciones y tras un largo tratamiento, pues voy saliendo de esto, hace poco me diagnosticaron un cuadro depresivo severo (para variar) pero con el apoyo de mis familiares y amigos, pues ahi la llevamos, les quiero recomendar este foro que a mi en lo partícular me ayudo mucho, todos padecemos GBS o son familiares, amigos, y pues entre todos hay retroalimentación y apoyo, quien mejor va a entendernos, que los que somos compañeros de esta batalla http://www.facebook.com/?sk=2361831622#!/group.php?gid=23013695197&v=info
Si a alguien le interesa estar en contacto conmigo pueden escribirme al correo [email protected] o en twitter @hicagala.
Creanme que realmente es desahogante compartir todas estas experiencias.
Animo y adelante chicos!!
Hola mi padre sufre guillen ; la etapa mas fuerte la vivimos en su ingreso al hospital, ya que perdio la mobilidad, y quedo postrado en la cama por quince días, con inmunoglubina logro recuperarse y con terapia física en menos de un mes logro dar sus primeros pasos y en una semana empezo a caminar, han pasado tres meses y aun no ha recuperado la fuerza en su totalidad y continua sintiendo hormigueo en sus manos y pies en ocaciones depresión le recomiendo a las familias de estos pacientes que lo mas importante es la paciencia, optimismo, el apoyo y el estar seguros de que este episodio en sus vidas se puede superar las terapias son muy importantes
a mi me diagnosticaron hace como 3 meses gb y me inyectaron inmunoglobulina y estube en terapias fisicas y ya estoy bien ya me puedo parar caminar , solo cuando quiero correr me canso a los primeros pasos bueno mis musculos se cansan pero ya estoy bien mi recuperacion fue rapida ya que a la semana ya podia mover mis pies y al mes podia camiar pero mis manos temblaban pero ahora despues de 3 meses me veo normal aunque con secuelas un tanto leves, se supone que me compuse rapido porque mi cuerpo asi respoondio y porque me diagnosticaron a los 2 dias de padecerlo asi que empezaron mi tratamiento rapido
Hola, necesito saber si padezco esto o es cualquier otra cosa.
Estoy estudiando en UK y hace 3 días empece a notar como los dedos de la mano me fallaban. Ahora no tengo ya casi fuerzas en los dedos de las manos y tengo cosquilleos en pies y manos. Veo que cada vez va a peor y necesito algún consejo.
hola soy Juan Carlos Espinola hace 2 meses que sufro de este sindrome ahora me estoy recuperando gracias a la antencion de los medicos y enfermeras y en especial aDios y la Virgen Mria,ya estoy de pie otra ves,tengan fe amigos y cuiden la alimentacion para evitar mas complicacion.
Buenas noches mi mama le diagnosticaron hace tres meses la enfermedad de GB pero ella siente demasiado dolor, sobre todo el brazo y el hombro derecho, aparte de esto no puede dormir, y sufre de la tension demasiado alta, el sistema digestivo la agobia mucho hay que hacerle lavados para que pueda estar mejor, y tambien llora mucho y se la pasa demasiado deprimida. Por favor ayudame. Cuando le hacen las terapias queda demasiado adolorida eso es normal.
Hola , desde hace cuatro semanas estoy sin trabajar, debido a tener todos los sintomas de sgb, manos y pies dormidos, debilidad extrema en las piernas, presion alta, taquicardia , sudoracion de golpe, en forma excesiva, me han heco toda clase de estudios, mañana tengo resultados de resonancias magneticas de columna lumbar y cervical, estdios de sangre y orina completos estan muy bien, los sintomas estan cediendo de a poco sin tener todavia ningun tratamiento.
hace 6 meses tuve los mismos sintomas, y en ese entonces decubrieron que tenia diabetes, ademas los sintomas mencionados anteriormente, desaparecieron luego de un mes y medio
hola mi papa tiene ya casi 8 años de que esta enfermo y no saben que es lo han atendido muchos doctores pero nadie sabe que es quisiera saber si es esta enfermedad sus sintomas son: no puede caminar por que no tiene fuerza en los pies empezo a caminar con un baston despues con andadera y ahora ya no puede pararse de la silla de ruedas.
tambien cuando habla no se le entiende tiene dificultades al hablar
i no tiene mucha fuerza en las manos por favor si me podria ayudar se lo agradeceria mucho.
disculpe me podria orientar acerca de la inmunoglobulina….es que tengo una amiga que tiene 10 dias con GB y es alergica a los antinflamatorios y me gustaria saber si le pueden administrar este medicamento.
muchisimas gracias
gianfranco Altamirano
hola yo hace 12 años que tuve esa enfermedad pero me quedaron secuelas no puedo caminar con mis talones y mis maños tiritan demaciado? que puedo hacer podre recuperarme o no? muchas gracias adios
si se publico mi experiencia?
Hola mi caso es de mi padre que que desde hace 4 meses comenzó a tener incovenientes para caminar, usó bastón, trípode, y ahora casi ni camina, además de disminución de fuerza en manos y brazos y disminución del habla, todo lentamente en estos casi 5 meses, le hicieron muchos estudios, radiografias, resonancias de las tres partes de la columna y del cerebro, análisis de sangre, etc, lo último que le acaba de pedir el neurólogo es un estudio de miembros superiores, bueno espero alguna información por favor, y gracias desde ya.
HOLA A TODOS!!! ME GUSTARIA SABER SI EN MÉXICO EXISTE ALGUNA FUNACIÓN QUE APOYE A LOS ENFERMOS DE GUILLAIN BARRÉ CON MEDICAMENTOS. YO TRABAJO EN UNA DEPENDENCIA QUE BRINDA ATENCIÓN A LA POBLACIÓN INDÍGENA DEL ESTADO DE MICHOACAN Y TENEMOS EL CASO DE UN NIÑO DE 11 AÑOS QUE PADECE ESTA ENFERMEDAD Y SU DOCTORA LE INDICÓ UN TRATAMIENTO CON TOXINA BOTULINICA, ALGUIEN PODRIA AYUDARME CON INFORMACIÓN DE A DONDE PUEDEN ACUDIR LOS FAMILIARES YA QUE ES MUY COSTOSA Y NO SE CUENTA CON ELLA EN EL SECTOR SALUD POR SER UN MEDICAMENTO DE USO ESTETICO. GRACIAS……….. ESPERO SUS COMENTARIOS.
HOLA: SOY DE LA ARGENTINA ,SALTO PCIA DE BUENOS AIRES. MI HERMANO TIENE EL SINDROME Y ME GUSTARIA CONECTARME CON GENTE QUE LO HAN TENIDO YA QUE ÉL COMENZÓ HACE UNA SEMANA CON LOS PRIMEROS SÍNTOMAS Y AHORA YA CASI QUE NECESITA EL RESPIRADOR, LE ESTÁN REALIZANDO plasmaféresis POR LO LEIDO NO ES NADA LENTADOR EL TIEMPO DE RECUPERACIÓN. YO QUIERO SABER SI INCIDE EN EL MISMO EL TIEMPO QUE TARDO EN SER DETECTADA LA ENFERMEDAD. MI HERMANO FUE ATENDIDO POR TRES MÉDICOS DE MI CIUDAD Y NINGUNO LO SUPO DIAGNOSTICAR, ES MÁS EQUIVOCARON Y RETRAZARON OTRAS CONSULTAS. QUIERO QUE SE PUBLIQUE MI MAIL PARA COMUNICARME CON PERSONAS QUE PADECEN LA ENFERMEDAD PARA DARNOS FUERZA. GRACIAS.
[email protected]
PERDON SIN OFENDER, ESTA ENFERMEDAD SE PUEDE DAR TAMBIEN EN PERROS?, X LOS SINTOMAS SON PARECIDOS A LO QUE LE SUCEDE A MI PERRO, DESDE EL MES DE OCTUBRE A PESAR DE RM ,RX, ANALISIS Y OPERACION CERV.NO SE DESCONOCE QUE TIENE, Y ESTANDO EN TRATAMIENTO DE KINESIO NO LOGRO PONERLO DE PIE . MIL DISCULPAS ESPERO ENTIENDA MI DESESPERACION YA NO SE QUE HACER, GRACIAS SALUDOS!
Hola soy de México, y soy estudiante de la lic en acupuntura medica y rehabilitacion integral y estoy haciendo mi tesis proponiendo un tratamiento con craneoacupuntura y facilitacion neuromuscular propioceptiva, y necesito poblacion a los q esten interesados en la universidad donde estudio hay una clinica que es igual de acupuntura y medicina alternativa donde se les podra atender mi correo es [email protected]
HOLA SOY DE COLOMBIA A MI SOBRINA DE 4 AÑOS LE DIAGNOSTICARON G B ESTA CONECTADA A UN RESPIRADOR PERO AUN NO TIENE NINGUNA MEJORIA UNICAMENTE MUVE LOS OJOS HA SUFRIDO 2 PAROS CARDIORESPIRATORIOS ESTAMOS MUY PREOCUPADOS POR ELLA EN CUANTO TIEMPO MAS OMENOS SE EMPIEZA A VER MEJORIA EN ELLA…… POR FAVOR AYUDANOS ,ORIENTENOS ESTAMOS DESESPERADOS GRACIAS POR SU ORIENTACION …ROCIO MI CORREO ES [email protected]
quisiera saber en que hospitales de buenos aires se trata el sindrome guillian barre
Tengo 4 meses con el dedo gordo dormido y antes de eso me dolia mucho la columna el dolor cogio toda mi pierna izquierda y la durmio ahora no me responde el tovillo y el dedo gordo esta dormido y tengo miedo ayudenme
HOLA SOY COLOMBIANO Y HACE 15 AÑOS ME DIO GUILLAN BARRE ESTUVE EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS EN LA CLINICA DEL BOSQUE, QUEDE PARALIZADO BASTANTE TIEMPO, ME REHABILITARON EN TELETON COMO 6 AÑOS, Y DE PARALISIS EN LA CAMA, ME PASARON A SILLA DE RUEDAS, SIGUIO LA REHABILITACION Y ME REHABILITARON PARA CAMINAR CON FERULAS EN LAS PIERNAS PUES ME QUEDO PIE CAIDO, Y HASTA LA FECHA SIGO CAMINANDO CON FERULAS. TENGO VARIOS LIMITANTES PERO HAY SIGO EN LA LUCHA.
mi novio padece Gillain-Barré y pierde sencibilidad en los dedos y le dificulta moverlo , y le duele mucho .. ahora el medico le dice que puede solucionar con una cirugia , alguien puede decirme si es asi esto y cual son las probabilidad ?
Hola tengo mucha curiosidad e estado leyendo sus comentarios no se si estaré con el síndrome pero algo Dr cintomas estoy teniendo pero aún no estoy seguro e perdido masa muscular izquierda alfo de fuerza también pero no tengo la seguridad como podre saberlo identificar gracias x la atención prestada , aparte también leí traumas motores y también se asemeja ta algún día tuve accidente t tuve en coma horas y el golpe fue en la parte central derecha y los síntomas también se asemeja que desesperación gracias la atención prestada
Buenas noches Jesús me paso exactamente lo mismo tuve un 70% de parálisis y quede con una tembladera en las manos quisiera saber si esto se puede curar por completo
Hola mi hija de 13 años lleva más de un año con la enfermedad y aún q no a dejado de caminar nunca hace un año estuvo internada 8 días ahí le dieron tratamiento de gamaglobulina y salió en perfectas condiciones mi pregunta es si existe algo q le ayude a producir Mielina para que no tengamos que llegar nuevamente al hospital Gracias
Hola me llamo guillermo hace 6 meses que me diagnosticaron un posible guillain barre ya que en un dia normal me acoste en la noche para dormir y al despertar al otro dia tenia la fuerza redicida de los 4 miembros dolor lumbar agudo hormigueo y adormecimiento de las rodillas hacia abajo posteriormente e venido recuperando las fuerzas pero presento temblor en las extremidades con mayor fuerza en la mano derecha dificultad para subir escaleras y dolor en rodillas tambien como siento que me palpitara el cuello parte derecha. A la fecha uno de los especialistas envia examenes especializados para descartar que sea una paraparecia espastica tropical. Alguien me puede decir mediante sintomas o experiencia como se puede diferenciar estas dos patologias mediante los sintomas que les comente
Puede volver a repetirse después de muchos años .esta enfermedad .en un paciente que ya la padeció y se recupero ?
Hola me interesa mucho por q parece q mi padre tiene esta enfermedad me tiene muy preocupado me gustaría mas información acerca de eslla .me gustaría q me colaboran con esto si alguien sabe del tema gracias saludos
Mira, tengo una tía que sufrió esta enfermedad hace 5 años pero no se le ha dado la rehabilitación física necesaria y adecuada para su recuperación. Tiene perdida de fuerza en brazos y piernas y adicional tiene traqueostomia . Me gustaría si le es posible regalarme consejos o guías que me permitan ayudarla en su recuperación. Vivo en Villavicencio – Colombia
Hola mi nombre es Ale mi mama ya hace como 40 años atras estubo totalmente paralizada sin poder moverse le diagnosticaron guillain barre y por un año no se movio ahora ya tiene 62 años a ella le paso cuando tenia 22 ahora sufre d sus piernas q no puede caminar bien necesita ayuda de una andadera y es muy nerviosa escucha cosas y nunca se puede quedar solo por q le llega la ansiedad mucho.. quisiera m ayudara para saber donde la puedo llevar aqui su medico le dice q opere las piernas pero por sus mismo nervios no quiere ella operarse yo vivo cerca de san francisco california USA no se si por esta causa del virus es q ella es asi y le allan quedado secuelas o el virus quiera regresar o si es ederitario.. d ante mano graciaa si pudiera ayudarme Gracias
Qisier saber si este sindrome lo tengo xq e perdido mivvilidad d pies brazos incluso el habla me dicen q es una neuropatia pero aun no se de q grado y esqe aveces se me olvidan las kosa